不敢碰！这个“透明”宝宝四肢血红，让人心疼！

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这些照片，是一名男性患儿刚刚出生时拍摄的。患儿从膝盖到脚趾的皮肤就像是被剥了皮一样，肉眼可见的鲜红肌肉直接暴露在外，透亮的血管，甚至轻轻一碰就会破裂、流血。乍一看还以为腿上被涂上了红色染料，实际上孩子得上的是一种先天性皮肤缺损疾病。

哈医大一院群力院区新生儿科副主任 付中秋教授

本身它的发病率很低，十万分之一到三左右，它属于一个罕见病，他可能自身的染色体和基因发生了异常，还有一些在孕期的时候，妈妈腹部受到了一些创伤，所以影响到了孩子，还有一些羊水羊膜发育得异常，还有可能宫内感染。

由于当地医院缺乏救治能力，患儿被送到哈医大一院群力院区。付中秋教授发现，患儿身上有超过30%的面积没有皮肤，更可怕的是，连口腔黏膜都存在严重缺损。

哈医大一院群力院区新生儿科副主任 付中秋教授

他在刚入院的时候是不能进口吃奶的，因为他特别疼，所以我们就用胃管来帮助他进行喂奶。

哈医大一院群力院区新生儿科副主任 付中秋教授

特别容易发生感染，而这个继发的感染也是造成这样的孩子死亡的最主要的原因，局部的消毒，然后清除坏死的组织，还要给他应用一些促进皮肤增长的药物。

经过不间断的治疗，患儿的皮肤逐渐愈合，达到了出院标准。

哈医大一院群力院区新生儿科副主任 付中秋教授

他能完全恢复正常的，就跟咱们正常人的皮肤是一样的，有一些恢复不好的孩子可能会留有疤痕。

医生提示：当新生儿出现皮肤缺损后，要马上就医，先天性皮肤缺损的死亡率高达20%，如果延误治疗感染严重的，很容易引发生命危险。

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